example1 Hola amigos

Esta pagina nace por la necesidad de que tanto los que tenemos retinitis pigmentosa o retinosis pigmentaria (RP), como tambien los familiares y amigos que se interesen en saber de esta enfermedad, tengamos un lugar de encuentro, debate y comunicación.

Lo primero es saber que es la RP

La manera mas simple que se me ocurre es "una enfermedad degenerativa de las celulas nerviosas del ojo (conos y bastones) que son quienes nos dejan percibir la luz y sombra, y los colores, y que ademas es de carácter genetico".

Cuales son los síntomas?

Fundamentalmente son cuatro:

  • Deslumbramiento, que seria intolerancia a la luz "directa", por ejemplo sol.
  • Ceguera nocturna, se manifiesta en dos situaciones, una es muy poca vision en la noche o lugares oscuros y la segunda es el "encandilamiento" al pasar de un lugar muy iluminado a otro no tanto.
  • Vision de tunel, es la perdida de campo visual o perdida de vision periferica.
  • Pigmento en la retina del ojo.


Es importante hacer notar que no todas las RP son iguales, por ejemplo, conoci a una mujer que a pesar de tener diagnosticada la enfermedad, no tenia ceguera nocturna, otra persona no tenia vision de tunel, ella perdia la vision del centro primero.

¿Cómo evoluciona la enfermedad?

Esta es una enfermedad que no tiene un comportamiento determinado, por lo que la evolucion es muy dispar, hay gente que a los 65 años aun pueden leer, como tambien otros que antes de los 18 ya no pueden, pero por lo general hay momentos al menos en que estanca el avance de la enfermedad, y en algunos casos no lleva a la ceguera.

¿Qué puedo hacer para que la enfermedad no me avance?

Ufff, la pregunta del millon. En este aspecto hay muchas teorias, y seguramente en la seccion de comentarios se va a llenar de este tema. Quizas la mas conocida es que algunos recomiendan la ingesta de Vitamina A, otros de Luteína, otros de Betacaroteno (estos tres son los mas conocidos), otros de ICAPS, Aceite de pescado, Zinc y asi hay muchas vitaminas, ademas esta la operación y tratamiento de Cuba, tambien hay quienes dicen que debes dejar de comer ciertas cosas como las frituras, dejar la cerveza y el cigarrillo, tambien que te debes cuidar del sol y la nieve, hay a quienes les han dicho que tengan cuidado con las radiografias (ahí, personalmente, creo que se les paso la mano) y con las luces azules, etc. Por lo menos protegerse del sol no esta de mas, mas aun si tienes deslumbramiento.

¿Existen investigaciones sobre nuestra enfermedad?

Claro que si, ahí estan cifradas muchas de nuestras esperanzas, actualmente hay unos 20 grupos dedicados a buscar unacura a esta enfermedad, entre USA, Europa y Asia. Estamos a la espera de que estas investigaciones traigan resultados reales lo antes posible.

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