Fundalurp y su rol en la inclusión: Comenzó enfocada en el área de la Salud y hoy, gracias a Sence y su programa más capaz, se ha transformado en un agente activo por la inclusión de las personas con discapacidad.


Autor: Gustavo Serrano   Fecha: 30/10/2017


Hablar de Fundalurp es hablar de Gustavo Serrano su fundador y presidente, padece de retinitis pigmentosa; una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del ojo (conos y bastones) que son aquellas que nos permiten percibir luz, sombra y colores que se caracteriza por genética y conducir a la ceguera. La idea de comenzar constituir una fundación nació en el año 2006 debido a que las necesidades de información y de apoyo, en ese entonces, no estaban siendo satisfechas por el sistema de salud público y privado, entonces es cuando Gustavo pide un préstamo y trae a Chile a Gustavo Aguirre; un investigador de Estados Unidos de la Universidad de Pensilvania para que dicte una charla, que dicta una charla a alrededor de 60 afectados de retinitis pigmentosa en Chile, en esos años, bastante desconocida. Dicho investigador es hasta hoy uno de los mayores exponentes en investigación en terapias clínicas.

Es ahí, entre pacientes de retinitis, que comienza el camino de la fundación, hasta que el 16 de Noviembre del año 2009 se constituye legalmente la Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa - Fundalurp, cuyo objetivo principal es brindar un apoyo integral a los afectados y sus familiares.

Al principio no existía oficina, sólo un sencillo sitio web a través del cual las personas empezaron a formar la comunidad que son hoy. Muchas veces se reunieron en lugares informales como cafés, restaurantes, plazas, lo cual generaba algo de inseguridad a las personas que se integraban. Es en el año 2013 que la fundación tiene un cambio rotundo; ese año llega un grupo de profesionales voluntarios, que ayudaron a buscar financiamiento para la fundación, haciendo posible el sueño de tener una oficina y desde ese momento Fundalurp empezó a optar a proyectos con el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS).

Una de la crisis que vivió la fundación, ocurrió el 2015 porque no le quedaban recursos económicos para poder solventar el arriendo de la oficina, pero la fundación ganó parte de la licitación del Programa Más Capaz Línea Jóvenes con Discapacidad de SENCE. Con esto por fin pudo contratar personal y le dio la posibilidad de trabajar con todas las discapacidades y a la vez conocer la realidad que existe en distintas regiones a nivel nacional.

En la actualidad Fundalurp está dedicada a intermediar laboralmente a las personas que realizaron los cursos, siendo una gran deuda para la fundación, ya que se han encontrado con barreras que aún como sociedad cuesta mucho cambiar, aun así existen casos de éxito donde personas con discapacidad han logrado intermediarse laboralmente y mantenerse en dichos puestos de trabajo.

Desafíos de la Fundación

Los próximos desafíos de FUNDALURP se enfocarán en seguir con el área de salud en temas relacionados con discapacidad visual por retinitis pigmentosa y otras distrofias de la retina, crear el primer centro de baja visión de Latinoamerica, que una persona ciega chilena sea la primera en Sudamérica en volver a ver gracias a Argus II (implante Supra-retinal que devuelve parte de la visión), impulsar la investigación y desarrollo de nuevas técnicas en Chile; como lo es el muestreo genético, seguir brindando apoyo integral a las personas con discapacidad visual, tener un rol importante en la inclusión de personas con discapacidad y realizar actividades, charlas y seminarios de concientización sobre la discapacidad.

(GLOBO)

En el Programa Más Capaz, Fundalurp realizó cursos en oficio como Asistente de Servicios Gastronómicos, Reposición y Orden en Tiendas y Supermercados, Informador Turístico con Competencias en Inglés, Operador de Piscicultura, Asistente Administrativo y Servicios de Estética y Reflexología en las comunas de Coquimbo, La Serena, Valparaíso, Viña del Mar, Quintero, Linares, Victoria, Temuco, Freire, Villarrica, Pucón, Loncoche, Panguipulli, Lanco, Valdivia y Río Bueno. Si eres empleador y estás interesado en participar activamente de la inclusión laboral de personas con discapacidad contacta a Fundalurp al correo contacto@retinitis.cl.



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